JEUNES & SEROPOSITIFS :

LE VIH ENCORE TABOU

Crédit : Journée de lutte mondiale contre le sida le 1er décembre 2019 // Ophélie Blanchard

Près de 150 000 Français vivent avec le VIH. En dépit d’une baisse de la mortalité, le virus est toujours présent. Entre manque d’information et de prévention, le sujet peut manquer de transparence pour les jeunes. Enquête sur le quotidien des jeunes face au VIH.

“C’est une maladie de vieux”. C’est ce qu’on peut entendre de la part de nombreux jeunes qui ne se sentent pas concernés par le VIH/Sida. En effet, des nombreuses initiatives près de 23% des jeunes Français s’estiment mal informés quant au VIH. Selon un bulletin de Santé Publique France (chargé d’améliorer et de protéger la santé des populations), en 2018, 13% des jeunes ayant découvert leur séropositivité sont âgés de moins de 25 ans et 64% de 25 à 49 ans. De nombreuses personnes pensent également que le VIH ne touche que les personnes homosexuels alors qu’en 2018, 56% des nouveaux contaminés l’ont été au cours de rapports hétérosexuels. Au regard de ces chiffres, une question essentielle se pose : quel est l’impact du VIH sur les jeunes aujourd’hui ?

Le VIH n'est pas le Sida

Dans le langage courant, nous pouvons souvent entendre le terme de sida alors que la personne parle en réalité du VIH. L’amalgame entre les deux termes est facile et se fait souvent. “Le VIH, c’est le virus qui cause l’immuno déficience humaine donc c’est le virus qui affecte le globule blanc, définit l'infectiologue Thibault Chiarabini. Quand ils sont infectés depuis longtemps, ils baissent l’immunité. Cela crée une maladie opportuniste, autrement dit on tombe malade. Lorsque nous tombons malades du VIH, c’est le Sida. C’est le syndrome d'immuno déficience humaine”.

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“Le VIH ? J’y pense tous les jours à 19 h 30”

 

Lucie Hovhannessian, séropositive, a 28 ans. Elle raconte dans son livre Presque comme les autres (Robert Laffont éd.) sa contamination à l’âge de 20 ans : “le VIH ? J’y pense tous les jours à 19 h 30” parce que c’est à cette heure-ci qu’elle prend sa tri-thérapie. Ce virus en 2020, c’est comme ça qu’on peut le résumer. Il est là, nous le savons, mais personne n’y pense. Contrairement aux années 1980 et 1990, où les campagnes de prévention étaient axées sur l’utilisation des préservatifs. Aujourd’hui, les séropositifs peuvent vivre avec une espérance de vie équivalente à celle des séronégatifs grâce aux antirétroviraux. Ce sont des cachets qu’ils doivent prendre toutes les 24 heures afin de rendre leur charge virale indétectable et, ainsi, ne plus transmettre le virus ni le développer. 

 

En France, avec l’accès facile aux traitements, le virus peut sembler avoir peu d’impact sur la vie des séropositifs. Cependant, pour Thibault Chiarabini, infectiologue à l’hôpital Saint-Antoine de Paris, “cela change tout de même une vie. Les séropositifs doivent se réguler car c’est un médicament à prendre par jour et à vie. Il faut toujours penser à les prendre avec soi si on sort, si on voyage ou si on n’est pas chez nous tout simplement”. Le virus circule beaucoup moins qu’il y a trente ans mais il reste très présent : “je fais quatre découvertes par semaine” constate le docteur. Ce chiffre est élevé. Une question se pose : pourquoi reste-t-il autant de cas dans un pays développé comme la France ?

 

Entre 20 000 et 30 000 personnes ignorent leur séropositivité

 

Le premier test de dépistage VIH est apparu en 1985, juste après le scandale du sang contaminé en France. Depuis, les associations tentent de multiplier les tests de dépistage pour la population, peu importe leur orientation sexuelle, leur milieu social, leur sexe… En 2018, selon Santé Publique France, 5,8 millions de tests ont été réalisés, soit 1% de plus que l’année précédente. Ces chiffres semblent encourageants et laissent à penser que les Français pensent de plus en plus à se faire dépister. Mais malheureusement, le nombre élevé de test est expliqué par le fait que ce sont souvent les mêmes personnes qui reviennent se faire dépister tous les trois mois pour être sûr que tout aille bien. Néanmoins, une grande partie de la population ne se sent pas concernée par le VIH et donc n’effectue pas de test.

 

“Je ne suis pas concerné, je suis en couple”, “je suis hétéro”, “je fais attention”... Ces excuses sont souvent celles données aux associations qui tentent malgré tout de faire de la prévention pour tout le monde. Et pourtant, Yanncey, animateur d’actions à AIDES (association de lutte contre le VIH - Sida) confie que “la moitié des personnes à qui j’ai annoncé leur séropositivité sont en couple”. Cette croyance que l’on n’est pas concerné persiste, “on ne fait pas d’efforts pour s’approprier les informations alors qu’elles sont toutes sur internet” complète Kim, responsable d’équipe à AIDES. La conséquence ? Le CRIPS , organisme de prévention santé des jeunes et de la lutte contre le sida, a évalué qu’il y a entre 20 000 et 30 000 personnes qui ignorent leur séropositivité en France.

 

Selon un sondage de l’Ifop et de Sidaction auprès des jeunes Français, 23% s’estiment mal informés sur le sujet. Cependant, ce qui inquiète c’est “l’autre partie qui se pense bien informée mais, en réalité, qui l’est mal, constate l’infectiologue. Donc je pense que la proportion de ceux bien informés est quand même vaste. On le voit dans les centres de dépistage que peu de gens en savent réellement sur toutes les infections sexuellement transmissibles. Et le point vraiment important, c’est l’éducation sexuelle et l’éducation aux IST à l’école le plus tôt possible (vers 12 ans), associé avec la notion de consentement”.

 

La peur et l'indifférence ne sont pas les seules causes de cette ignorance, le tabou autour de la sexualité lié au VIH persiste toujours.

 

Tabou de la sexualité et sérophobie : des maux toujours présents

 

“Le VIH, en soit, n’est pas un sujet tabou, ce qui l’est, c’est la sexualité autour” explique Thibault Chiarabini. Une personne séropositive peut être vue comme étant “sale” parce qu’elle a contracté une maladie au cours d’un rapport sexuel . “Le sexe est tabou en France donc forcément une maladie ou une infection liée à ça est tabou, complète Yanncey . Donc le VIH n’en parlons pas”.

 

En 30 ans, la lutte des associations et des séropositifs a changé. Ce n’est plus pour l’accès aux traitements ou encore pour la reconnaissance de la maladie qu’ils militent. Aujourd’hui, c’est contre la sérophobie [toute discrimination spécifique au VIH/Sida]. “Beaucoup de personnes n’aiment pas qu’un séropositif le revendique et soit heureux de sa vie, confie Cylvain, séropositif depuis 8 ans. Cela ne plaît pas. Sur les réseaux sociaux, j’ai énormément de messages de haine parce que j’en parle ouvertement. ll faut combattre la sérophobie de tous les jours : accès à l’emprunt, insultes quand tu rencontres des nouvelles personnes…”. Nicolas, 25 ans, a attendu quatre ans avant de parler de sa séropositivité à visage découvert, par peur des insultes. “Pendant toutes ces années, je n’avais pas pris conscience que je pouvais militer. Et sur Twitter, je voyais Fred Colby [militant séropostif depuis quelques années] qui parlait naturellement de sa séropositivité pour lutter contre la sérophobie. Cela m’a beaucoup impressionné qu'il le fasse à visage découvert parce que c’est un sacrifice : certains ne vont plus vouloir te voir. Le faire change ta vie, il faut être prêt”.

 

Mais d’où provient cette sérophobie ? Selon Nicolas, elle commence par l’ignorance et la peur. Encore aujourd’hui, nombreux confondent VIH et Sida et pensent que tout se passe encore comme dans les années 80. Toujours selon un sondage de l’Ifop et de Sidaction, 45% des jeunes ne savent pas qu’une personne séropositive ne transmet pas le VIH lorsqu’elle est sous traitement. Une information pourtant capitale aujourd’hui. La sérophobie peut s’expliquer par le relais de rumeurs, comme celle sur Twitter sur le fameux SDF qui pique avec sa seringue des personnes dans le métro pour leur transmettre le VIH. Mais d’où vient cette sérophobie ?

 

38% des nouveaux contaminés apprennent leur séropositivité à un stade élevé

 

La plupart des personnes ne contractent que le VIH et ne vont pas jusqu’au stade Sida car ils sont pris en charge à temps. Il existe tout de même des exceptions pour qui l’infection se développe. C’est le cas de Cylvain : “je me suis dit que j’allais crever” . Lors d’un rendez-vous chez le médecin, il apprend qu’il a contracté le VIH. Quelques jours plus tard, il se “vide de son sang chez lui et se rend aux urgences” . Les médecins lui apprennent alors qu’il est déjà au stade Sida, avec toutes les maladies opportunistes (comme la tuberculose), causées par des germes habituellement peu agressifs, mais qui provoquent des infections chez les personnes ayant un système immunitaire déficient . Après plusieurs semaines de soins à l’hôpital et quelques mois de lourds traitements, “je prenais 60 médicaments par jour”, Cylvain est désormais repassé au stade VIH et a une charge virale indétectable.

Lorsqu’un sujet comme le VIH est tabou, cela aboutit sur un manque de prévention. Et si on n’en parle pas, il est difficile de réaliser les risques que l’on peut prendre et comment se protéger. De plus, les premiers symptômes interviennent plus ou moins 8 ans après l’infection et seulement lorsque c’est au stade Sida. En 2018, 38% des nouveaux contaminés ont appris leur séropositivité à un stade élevé, c’est-à-dire avec une charge virale importante.

Où se faire dépister ?

En France, vous pouvez vous faire dépister dans des centres de santé sexuelle ou des centres de dépistage présent partout sur le territoire national. L’association AIDES a de nombreuses permanences :

  • A Paris : les lundis et vendredis (51 boulevard Beaumarchais, 75003), les mardis (3 rue Guillaumot, 75012), les mercredis (20 rue de Moscou, 75008), les jeudis (99 rue de Meaux, 75019).

  • A Lille : 2 rue du Bleu Mouton, 59800

  • A Nantes : 20 rue Baron, 44000

  • A Toulouse : 16 avenue Etienne Billières, 31300

  • A Marseille : 3 boulevard Longchamp, 13001

  • A Lyon : 19 rue des Capucins, 69001

 

Vous pouvez également vous rapprochez de votre médecin traitant pour tout besoin d’information ou conseil sur où se faire dépister.

Dépistage, PreP, TPE.... Ces nouvelles méthodes pour se protéger

 

Le risque n’est jamais loin et en 2020, grâce aux nouvelles avancées, il est possible de se protéger autrement qu’avec le préservatif. Le dépistage est conseillé tous les trois mois ou à chaque fois qu’il y a eu un risque. Cependant, il faut attendre six semaines après le rapport dit à risque.

 

La PreP, arrivée sur le marché depuis quelques années seulement, s’adresse seulement aux personnes séronégatives dites plus à risques (les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes, les travailleurs du sexe, les personnes migrantes notamment les femmes, les personnes trans ainsi que les usagers de drogue par injection). Elle se prend sur ordonnance médicale et est remboursée entièrement. Un médecin traitant suit le “prepeur” et prescrit un test tous les trois mois. Cependant, la PreP ne protège que du VIH.

 

Le Traitement de Post Exposition (TPE), moins connu, a fait ses preuves depuis quelques années. Il consiste à prendre un médicament pendant 28 jours après avoir été exposé au virus VIH. Cependant, il doit impérativement être pris trois jours après le risque. Le TPE est uniquement délivré aux urgences gratuitement et peut ensuite être pris de façon autonome. Nina, 21 ans, a dû prendre ce traitement après un viol. “C’était il y a deux ans, j’avais été violée par un homme que je voyais régulièrement , confie-t-elle. Il était militaire et voyageait beaucoup. Il était donc susceptible d’être exposé au virus. Je ne sais pas si j’ai été réellement en contact avec le VIH mais il y avait de grandes chances. C’est une amie en médecine qui m’a obligé à me rendre aux urgences pour prendre le TPE. Le fait de savoir que je pouvais éviter d’avoir le VIH après m’être fait violée a été un véritable soulagement”.

 

Cependant, les effets secondaires n’ont pas été moindres : “c’est un cachet par jour qui te fatigue énormément, explique Nina. J’ai été très fatiguée et malade tout le temps. Le cachet épuise toute tes forces pour si le virus est présent, il n’ai nul part où s’accrocher”.


Entre accès aux traitements, nouveaux moyens de se protéger, dépistage, prévention… L’impact du VIH a beaucoup changé depuis 30 ans, notamment pour les jeunes. Les personnes séropositives peuvent désormais avoir une vie “normale”, ou du moins sans effets secondaires de la maladie. “Le VIH n’a pas changé la personne que je suis ni le cours de mon existence” résume Lucie. La seule chose qui peut empêcher les personnes concernées d’être totalement libres, c’est la sérophobie. Qui, elle, n’évolue pas.

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